2011: Geen grip, begrip, grip!

Wat je ziet is zoveel minder -
Het jaar 2011 van alle kanten

Er is meer dan je kunt zien. Wat zie je?
‘Ogen die alle kanten op kijken, behalve de “goede”.’ Tics, obsessies, wegvallen, manie, ongereguleerde emoties, vlekken op kleren, littekens. Een functioneren dat niet met de intelligentie overeenkomt. Je ziet alle kenmerken van autisme in een druk lijf. Wat je hoort: een harde stem, veel woorden, maar ook veel dat ongezegd blijft, passies, talent voor taal. En de vraag naar duidelijkheid. Van alle kanten.

Wat je ziet is zoveel minder. 2011 werd een bijzonder jaar. In mijn blog over 2010 schreef ik een paar wensen op. Ze zijn allemaal uitgekomen. En meer. Er kan meer. Meer dan je op het eerste gezicht denkt te zien.

Treurde en hoopte ik in 2010 nog, hunkerend naar veranderingen, in 2011 dééd ik het gewoon. Wel op mijn eigen wijze natuurlijk. En er waren slechte dagen bij. Ze zijn onvermijdelijk als je groeien wilt. Het snoeien aan mijn eigen struiken om mooie rozen te kweken, deed pijn. Maar lang stilstaan bij de open wonden kon onmogelijk want de dagen snelden voorbij. Alsof mijn dieseltreintje nu eens niet de afgrond in racete, maar op weg was naar een nieuwe bestemming. Leukspannend.

Behandeling voor mijn zintuigelijke problemen zette me op het goede spoor. Het was (en is) keihard werken. Boosheid om beperkingen maakte plaats voor een ‘zo is het nu eenmaal’ en dat schepte opties. Vérder kijken. Naar een ander leven. We namen allerlei wissels, de therapeut en ik. Soms verdwaalden we in het sporenweb van alles – meestal zaten we goed, en konden we doorstomen.

En ja, ik ging naar Gran Canaria. Voor het eerst in jaren was mijn broer weer mee en met zijn vieren hebben we genoten van mijn groei en de veranderingen in ons allemaal. Daar werd ik 26 jaar.
Vlak na die vakantie bleek het jaar nog een nieuwe weg te gaan. Ik kreeg de plek op het dagcentrum die goed voor me zou blijken. Het werken op het keramiekatelier zorgde voor een goede basis en een ongekende bron van creativiteit bleek, onder de juiste omstandigheden, aangeboord te kunnen worden.
Hier kon ik de vruchten van mijn groei langzaam plukken. Concentratie, werken in een groep en omgaan met schade én met mooie dingen werden van een ‘onmogelijkheid’ een dagelijkse overwinning op mijzelf.

Bij mijn zorgplanbespreking in november stond iedereen versteld. Los van elkaar hadden alle begeleiders en betrokken behandelaars hun plannen bij moeten stellen. Toen ze samenkwamen bleek er een ander beeld te zijn.

Wat je ziet is meer: kracht, moed, een overlever, gedrevenheid. Iemand die communiceert.

GROEI.

Mijn roos is uitgekomen. De kunst is nu om er geen stolp over heen te plaatsen. Ik en anderen mogen zich best wel eens prikken aan de doorns. Zonder de pASSaatwind van de mogelijkheden tot verandering, zonder de zon van de mooie dagen en de dikke tranen in de slechte nachten, groeit er niks.

Volgens de Mayakalender is het jaar 2012 een transformatiejaar. Ik was een jaar te vroeg!
Maar de verlangens voor het komende jaar zijn niet gering. Misschien ga ik wel verhuizen!? Ik wil meer lezingen geven over autisme, meer leren over communicatie, meer en meer in contact treden.
Er is zoveel meer dan wat je ziet. Zoveel.
Zo is het nu eenmaal.

Een nieuw jaar. Gelukkig, weer.

De waarheid of de mens in de psychiatrie

Nu het groeien zo goed gaat, zijn er hulpverleners en begeleiders rondom mij, die hun DSM-voelsprieten wat te gevoelig hebben afgesteld.
Gelukkig weet ik, en weten zij, dat ze daarover moeten praten met mij. Ik wil zelf de regie over mijn leven houden, en grip en richting geven waar kan. En dat kan in de meeste gevallen, zij het soms met wat ‘vertaling’ naar weerszijde, ook.

Enige beroepsdeformatie doet hulpverleners en begeleiders, soms neigen naar vergrootglasmethodieken. Iedereen die mij begeleid weet van mijn bipolaire neigingen. Maar mag ik dan nooit eens uitgelaten zijn? Of is dat meteen hypomaan of zelfs manisch?
Mag ik nooit eens intens verdrietig zijn, somber zelfs, – zonder het meteen als depressief te bestempelen? Wanneer ben ik “ziek”, en wanneer ben ik “gevoelig”, “emotioneel”?

De vergrootglasmethodieken worden meestal toegepast door mensen die geen officiële diagnoses mogen stellen. Niet door psychiaters, althans, zoals ik het ervaren heb.
Ik heb een fijn stel artsen die me ondersteunen en ‘in het oog houden’, en zij zijn zich zeer bewust van de subtiele communicatie die onder de harde stem en de grote gebaren schuilt.

Er is een goed, up-to-date crisisplan beschikbaar voor mij, waarin ik op minstens 5 punten moet scoren, voordat de hulpverleners mogen twijfelen aan mijn ‘mentale gezondheid’.
Een paar dagen hyper is niet erg. Een paar dagen hyper én bepaalde DVD’s keer op keer kijken, is een signaal, maar niet zo ernstig. En zo tellen we dingen op en halen we dingen van het lijstje.
En we communiceren. Dat kan, omdat ik 24-uurszorg heb. Wannééik kan communiceren, is namelijk nogal wisselend, net als de methode van communicatie.

Ieder mens heeft kenmerken van stemmings-, angst-, dwang-, en andere DSM-catagorieen.
Ieder mens met één of meer van deze diagnoses, heeft emoties en gedrag. Is een mens, niet een diagnose.
Een psychiatrische diagnose is geen kapstok waaraan vervolgens alles aan opgehangen kan worden.
Levensloopbegeleiding in de psychiatrie is iets dat ik erg belangrijk vind omdat er op die manier mensen écht gekend kunnen worden door een klein team met expertise. Hoe langer je mensen kent, hoe minder belangrijk het label wordt.

Dit is de waarheid

Als zij opgewonden doen, zijn ze gelukkig
Als wij opgewonden doen, zijn we manisch.
Als zij denken de telefoon te horen, zijn ze gestrest
Als wij denken de telefoon te horen, zijn we psychotisch.
Als zij bang zijn ‘s nachts hun huis te verlaten, zijn ze wijs en voorzichtig
Als wij bang zijn ‘s nachts ons huis te verlaten, zijn we paranoia.
Als zij iets vervelend vinden en dat zeggen, zijn ze eerlijk
Als wij iets vervelend vinden en dat zeggen, zijn we moeilijk.
Als zij boos worden vindt men dat zij zich opwinden, en dat kan
Als wij boos worden vindt men dat we gevaarlijk zijn.
Als zij in zichzelf praten, denken ze hardop
Als wij in onszelf praten, zijn we aan het hallucineren.
Als zij dingen op hun eigen manier willen doen, zijn ze strategisch bezig
Als wij dingen op ons eigen manier willen doen, zijn we aan het manipuleren.
ZIJ zijn normaal en hebben gevoelens en emoties
Wij zijn psychiatrisch ziek en hebben symptomen.

Terry Lee Morris, Canada

(overgenomen uit de augustus 2011 editie van
SYZO!, het cliëntentijdschrift van GGZ-Centraal)

Bijbenen

Als je jezelf niet kunt bijbenen. Loop je dan achter? Of om?

Ik maak zulke grote stappen. Dat het, voor mijn omgeving, ongelooflijk is.
Ik groei. De pan uit. Uit mijn eigen grenzen.
En het is mooi. Ik heb ineens ‘toekomst’.

Zuinig met zorg

PGB. AWBZ. WMO. GGZ. BJZ.

Afkortingen. Die een leven van zorg en zorgen proberen weg te moffelen.
Eigenlijk gaat het om:

Dagelijks Overleven In De Wereld. (DOIDW, zo u wilt). Als je iets afkort, klinkt het meteen een stuk leuker. Bijna als een tv-programma.
Dan is het alsof je het over geld hebt, over iets dat ‘een succes’ moet worden om bestaansrecht te krijgen, te houden.
Maar dit gaat niet over succes, dit gaat om alledaagse dingen.

(Nu heb ik zelf geen PGB. Jaren geleden had ik er één nodig, en kreeg ik de indicaties die nodig waren voor de realisatie van 24-uurszorg in mijn eigen woonruimte. Omdat ik toen 67km van mijn familie woonde en door mijn autisme geen netwerk had, was mantelzorg geen optie.
Trouwens, ik was juist daar gaan wonen om mijn mantelzorgers rust te geven. Na 18 jaar zorgen waren zij en ik moe. Moe van de strijd tussen ouder en kind en zorgvrager en zorggever.
Juist ik, met mijn autisme, kon het niet bolwerken met mantelzorg.
En ik kreeg het PGB. En duidelijk werd, na 3 maanden, dat dat ook niet genoeg was.
Ik verhuisde naar een instelling, en ook dat blijkt na 8 jaar zorgvragen, niet te passen.
Maar dat is iets voor een volgend blog.)

Wat ik zeggen wilde: het is makkelijk om het over ‘actie’ te hebben wanneer het mensen betreft die geen actie kunnen voeren. Overal op Twitter enz lees ik over acties om het PGB te behouden. Maar vandaag was er de eerste tweet tegen de acties.
Omdat ‘wij’ dat soms niet kunnen. Actie voeren. En ons netwerk ook niet.
We zijn door onze beperkingen overgeleverd. Zo voelt dat echt. Overgeleverd aan hen die wel de mogelijkheid hebben tot actie voeren.

Ik ben er niet bij op 23 juni, wanneer er groot protest is tegen de bezuinigingen.
Mijn ouders zijn er niet bij op 23 juni.
Mijn begeleiders zijn er niet bij op 23 juni.

Want: ik heb zorg nodig, ook op 23 juni. Op 23 juni moet ik naar de dagbesteding, waar ik 1:1 begeleiding krijg. Mijn ouders zijn die dag op weg naar de instelling waar ik woon, om in een Multidisciplinair Overleg (MDO, zo u wilt) te besluiten hoe we over 4 maanden verder zorgen.
Dan gaat mijn ZZP 4 pakketten omlaag namelijk.

Het DOIDW is soms van groter belang dan het grote plaatje. Want mijn wereld is geen groot plaatje, het is een puzzelwereld zonder voorbeeld, met veel zorgen.
De puzzel is nog niet compleet. Steeds missen er stukjes. En 24-uur per dag zorgt er iemand voor mij. Om de puzzel ooit compleet te krijgen?

Nee, gewoon omdat ik op tijd naar de WC moet. En niet moet vergeten te drinken, mijzelf niet moet verwonden en en en en en..

Zorgen moet je doen. Niet maken. – Loesje

Treuren en hopen met autisme. Terugzien op 2010.

Oud en nieuw sluit de decembermaand letterlijk af. Geen sinterklaas en kerst meer, maar vuurwerk en de top 2000. Leuk en niet leuk vallen samen. Vooruit kijken en terugzien.
Treuren en hopen.

Voor mij is Oud en Nieuw een dubbel feest. Vooruitkijken lukt amper door mijn autistische stoornis, ik heb namelijk een probleem met het verbeelden van dingen die ik nooit meemaakte.
En laat een nieuw jaar nou compleet nieuw zijn. Voor iedereen.
Terugkijken gaat steeds beter. Vroeger las ik met oud en nieuw altijd mijn dagboek door, en kwam ik tot de conclusie dat het allemaal wel erg grijs was. Of zwart.
Maar. Er is iets veranderd.

In 2010 kreeg ik mijn eerste muziekles.
Eerst met het idee van therapie, maar na twee lessen werd het echt Algemene Muzikale Vorming. Op cimbaal. En ik leerde. Noten lezen. Omgaan met perfectionisme. Omgaan met veranderingen. Samenwerken. Samenspelen.
Dingen die ik daarvoor, en daarbuiten, amper beheers.
De muziekles werd een heilig moment dat losstond van de dagelijkse strijd tegen mijn autisme. Met muziek hoef ik niet te strijden. De rustmomenten en acties zijn bekend. En ik leerde. Dat ik een bijna ultiem gehoor heb, bijvoorbeeld. En dat het niet gek is dat klanken mij pijn kunnen doen. En dat ik heerlijk stereotiep kan bewegen met muziek.
Negen maanden later had ik mijn eerste echte harples. En rond de kerst kocht ik een eigen harp.
Een droom ging in vervulling, want dromen had ik al jaren. Maar ik durfde niet. In 9 maanden muziekles groeide ik ernaartoe. Een verlangen dat in mijn buik groter werd. En zich nestelde in mijn hart.
En het bevalt. Muziek. Harp spelen. Mijn docenten. De één moest ik achterlaten, omdat ik was uitgegroeid tot een dromer, en een doener. Een zanger in de woestijn.
De ander heb ik steeds meer omarmd, niet letterlijk; autist blijf ik. Maar door muziek is mijn wereld groter geworden. Maar het moet wel zuiver zijn. Zo als alles in mij.

In 2010 ging ik naar Gran Canaria.
En het was geweldig. De rust, de reptielen in het dierenpark, het eten, de zee. Het gezelschap van mijn ouders. De boeken die ik las. De rust.
Twee weken was ik weg van mijzelf.

In 2010 kocht ik een iPad.
Geweldig leerrijk. Want nu had ik een middel waarmee ik in stresstijden kon praten, online of via de spraak-apps die ik al snel installeerde. Het was de planning om erop te werken aan mijn derde dichtbundel, maar daar bleek ik geen inspiratie voor te hebben, het echte leven trok meer aandacht. ‘Uit mezelf gekeerd’, de titel van mijn boekje uit 2009, bleek in 2010 waarheid geworden.

In 2010 leerde ik rust kennen, muziek en contact. Alles is samengeweven tot een groot concert waarin de dirigent meer afwezig dan aanwezig is, maar waarin de solisten steeds beter leren luisteren naar de andere spelers.

En dat vier je dan. Met oud en nieuw. Een feest dat dubbel is, want wat brengt de toekomst voor een klassiek autist in 24-uurszorg? Een nieuwe plek in een dagcentrum? Nog meer openheid?
Allemaal vragen.
Geen antwoorden.
365 dagen liggen te wachten op mijn inzet. Niet minder dan 1000%, zoals gewend. Maar zal ik het volhouden? Met genoeg vakanties wel. Misschien wel weer naar Gran Canaria!

Autipoet.

Dit blog staat ook op soebar.nl

AUTIST OP SCHOOL is NIET THUIS

Dagdroom jij maar, mijn
Dromen zijn van mij
En van de wereld
Waarin ik niets
Dan vreemdheid
Ervaar

AUTIST OP SCHOOL is NIET THUIS

Of ik iets wil schrijven over autisme en onderwijs? Ja hoor.
Maar dat het me uit mijn slaap zou halen, kon ik niet voorzien. Een week lang alweer ben ik dat vreemde kind weer, in gedachten.
Mijmeringen over vroeger lossen op in herinneringen die ik liever had vergeten. Steeds die muur. Die niet- communicatie verbeeld.

Wat als je goed kunt praten, maar niet kunt communiceren?
Wat als je slim bent maar geen verbanden ziet?
Dan kom je niet gemakkelijk in het speciaal onderwijs. Niet halverwege de jaren ’90, waarin autisme alleen bij sterk verstandelijk gehandicapten bestond. En zeker niet bij meisjes voorkwam.
Nu zou iedereen zien dat ik in het regulier onderwijs niet op mijn plaats was. We zijn ontwikkelingen in rugzakjes, clusters en pgb’s verder.
En 15 jaar in tijd.

Het is jammerlijk
Vogels vertrekken
Kijken om niet
-
Mensen komen
Kijken verder niet
Door mij

De eenzijdige nadruk die wordt gelegd om kinderen, leerlingen met autisme, op ‘niveau’ te laten leren, lijkt goed. Intellectueel kunnen deze kinderen namelijk behoorlijk begaafd zijn.
Toch is dat maar één kant van het verhaal. Onderwijs mag nooit behandeling worden, vinden scholen, maar zou daar in het geval van een autistische leerling wel iets mee moeten.
In het leven na school vraagt niemand je nog naar de stelling van Pythagoras, maar is het wel handig als je een boodschap kunt halen bij de supermarkt.
Leerlingen met autisme kun je leren hoe een spiegel werkt, maar is het niet belangrijker voor hun ontwikkeling te weten wíe ze in de spiegel zien?

Intellectuele begaafdheid bij autisme is soms zeer beperkt, op een specifiek gebied. Splintervaardigheden op het gebied van taal kunnen samenhangen met communicatieproblemen, waardoor een gesprekje in die vreemde taal geen mogelijkheid is.
Vaak zijn de IQ scores op tests, van deze leerlingen zeer versnipperd over een spectrum van verstandelijk beperkt tot briljant, in één persoon.
Onderwijs aanbieden op één niveau, zoals dat op het regulier onderwijs gebeurt, is dan ook vragen om problemen. Kinderen worden door hun schoolloopbaan ‘gesleurd’ zonder begrip te hebben van de stof die zij leren. Het echoën van leerstof is niet hetzelfde als inzicht. Zelfs goede cijfers zeggen niets over begrijpen, internaliseren van kennis. Het leggen van verbanden is ontzettend moeilijk wanneer je de wereld als versnipperd ervaart.

In het onderwijs zou bij autistische leerlingen veel meer gedifferentieerd moeten worden in aanbod en niveau. Want met de huidige situatie van bijv Wajongeren, is wel aangetoond dat het Weer Samen Naar School wel tot een diploma kan leiden, maar ook tot veel verdriet, zonder uitzicht op vervolgopleidingen en/of werk.

Ook in onderwijsland moet er besef komen van de kern van autisme. Een autist is geen normaal mens verscholen in een autistisch omhulsel. Maar een autist is anders. Tot in elke vezel. Mensen die zò (op die pervasieve manier) anders zijn, krijgen terecht de diagnose autisme, en hebben dan recht op aanpassingen vanuit de omgeving.

Waarom moet iemand met autisme zich in een keurslijf van het bestaande onderwijsstelsel persen, wanneer dat niet past, er alleen maar schijnbare aanpassing is?
Ik pleit voor Goed Onderwijs voor alle autisten. Onderwijs op het specifieke deel-niveau (voor elk vak!) dat zij hebben, onderwijs dat ook behandelend is. Onderwijs dat inzicht geeft en uitzicht.

Intellectuele bevrediging vinden autisten veelal niet in lesstof van het voortgezet onderwijs, maar in hun preoccupaties en bijzondere talenten. Dat gaat vanzelf. Wanneer daar de ruimte voor is.

Onderwijs aan autisten moet zich niet richten op integratie van de autist, maar aanpassing van het onderwijs aan de specifieke leerling. Wat heeft deze leerling nu nodig om goed te leven? In plaats van: hoe krijgen we het curriculum afgewerkt?

De nadruk moet niet liggen op het aanleren van algemene vorming. Maar op het ontwikkelen van specifieke vaardigheden en rekening houden met de detail- gerichte beleving van mensen met autisme.
Gek genoeg, en voor mij niet vreemd, blinken autisten uit in beroepen waar geen echte beroepsopleiding of scholing voor nodig is. ‘Wij’ vinden onze talenten in een wereld die schatten herbergt in kunst, literatuur, ambacht en creatieve oplossingen.

Realiteit is (nu) dat het intelligente autisten niet aan diploma’s ontbreekt, maar wel aan vaardigheden die belangrijk zijn om het diploma in een vervolgopleiding of baan om te zetten.
Onderwijs aan autisten moet dus een andere insteek krijgen; het leren van dingen die neuronormale kinderen al vóór hun schooltijd leren. Of na school leren wanneer ze sporten of met vriendjes spelen.
Autistische leerlingen hebben te weinig mogelijkheden om in een veilige omgeving te oefenen. Er is geen sociaal netwerk van leeftijdsgenoten, er wordt gepest, er is geen sportclub waar het kind kan sporten. Er wordt teveel nadruk gelegd op cognitieve ontplooiing, iets dat autisten vaak zichzelf kunnen aanleren. Hun leerstijlen moeten onderzocht, interesses en talenten benut, en schrap in het curriculum waar nodig.

Autipoet, ex- leerling met klassiek autisme groet u autididact.

Blog is eerder gepubliceerd op Soebar.nl

Groot of klein zit in je visie

- over prikkelende veranderingen

Of het mij moeilijk viel, al die verhuizingen de afgelopen jaren? Of ik ooit rouw heb gevoeld? Nee.
Grote veranderingen zijn voor mij makkelijk. Mijn wereld, mijn kleine wereld, is een puzzelwereld.
Blijkbaar is het voor mij zo dat wat ‘men’ grote veranderingen noemt, zoals verhuizen of ander werk, voor mij zo groot niet zijn.
Mijn wereld, mijn kleine wereld, moet toch elke dag opgebouwd worden.
Groter zijn de veranderingen die op detailniveau plaatsvinden. Bijvoorbeeld nieuwe theedoeken, een andere douchegel of een brief met de post. Die dingen zijn als kaarten in een kaartenhuis die steeds verschoven worden.
Als er iets verschoven is, moet het hele bestaande kaartenhuis weer in evenwicht worden gebracht.
Want in mijn wereld heeft elk ding effect op het andere ding. Of mens. Of plaats.
Er gaat totaal veel energie zitten in het steeds in evenwicht brengen van dat kaartenhuis. Opnieuw je positie bepalen ten opzichte van de dingen, de mensen, de plaatsen. Wat bekend was, is ineens vreemd. En wat vreemd is, moet weer bekend worden.
Keer op keer kleine dingen veranderen, voor Anderen kleine dingen!, is keer op keer kaarten wegtrekken en (op een andere plaats) terugzetten.
En dan is het mijn vertrouwde kaartenhuis niet meer.
Dat is een grote verandering. Dat geeft veel prikkels.
Veranderingen op detailniveau dus, geven meer stress.

Een kaartenhuis vanaf de grond opbouwen is heel wat makkelijker gebleken. Voor mij zitten prikkels in veranderingen, niet in nieuwe dingen.
Het steeds aanpassen aan een veranderde situatie, waarin ik mijzelf dien te vervormen, is kostbaar voor mijn energie.
Liever heb ik een geheel nieuwe situatie, waarin ik mij kan voegen. Geen gebuig, maar ik die aansluit. Invoeg.
Niet ombuig op mijn pad.
Ik sla een nieuwe weg in. Niet een omgeleide bekende weg.

En zo werkt mijn autisme, dat ik meer last heb van een nieuw paar sokken dan van een nieuwe baan. Andersom dan ‘men’ denkt. Want voor ‘normalen’ is een nieuw paar sokken geen orkaan over een kaartenhuis. Maar een nieuwe baan wel.
Dit is vast niet volgens een boekje.
Toch kan ik over dit misverstand een boek vol schrijven.

1 tablet, zo nodig!

Sinds de aanschaf van mijn iPad, ben ik gegroeid. Heb ik meer inzicht in mijzelf gekregen. Ben ik gaan communiceren. Ik ben er meer en meer van bewust welk een effect een dergelijk apparaat op mijn leven kan hebben.
Maar wat zichtbaar is, wat de buitenkant is: ik ben meer uren aan het beeldscherm ‘geplakt’ .
En daar gaat dit blog over.

Vroeger kon ik uren lezen. Ik werd een boekenwurm genoemd. Maar wat ik deed, was mijzelf afsluiten, mijzelf voor de wereld verbergen. Langzaam groeide ik uit de kinderboeken, maar de volwassen literatuur heeft me nooit meer zo kunnen ‘grijpen’. Het is een brug te ver voor mij, de emoties, gebeurtenissen en episodes van het volwassen leven. Op dat moment kwam de computer in mijn leven. En was ik gered.

Kon ik in het echte leven maar moeizaam communiceren – online bestaat er niet iets zoals non-verbale communicatie. De wereld van het internet is klein, en tegelijk kun je overal komen, zelfs daar waar je door je beperking In Het Echte Leven, In Real Life (IRL), nooit zou durven of kunnen komen.

Hoe meer ik computer, hoe beter de kwaliteit van mijn leven IRL is. En dat is wellicht het verschil tussen een computerverslaving en een computer-als-middel.
Steeds weer dezelfde prikkels, herhaling op hetzelfde schermpje. Vlak voor mijn ogen is een wereld die ik met de toppen van mijn vingers kan beheersen. En met de iPad kan het nu op elk moment. En ik heb contact. Echt contact. Met mensen zoals ik, en mensen die ik anders nooit had leren kennen. Zo vormt het internet een brug tussen wat ‘het echte leven’ wordt genoemd, en mij.

De kracht van stereotype handelingen, stimming, die men vaak ziet bij autisme, zit in het herhalen. Het herhalen is voorspelbaarder dan de buitenwereld. Vraagt geen dingen, wacht niet op antwoord. Stelt Geen Eisen.

IRL is mijn leven anders, daar word ik gebombardeerd door indrukken, wensen, vragen, beelden die ik niet verkies.
Trek ik mij terug met mijn dagelijkse tablet, dan sluit ik mij af. Om op te laden. Om de rest van de tijd kwalitatieve interactie te kunnen hebben. Om niet dood te gaan aan prikkels.

Mijn tablet-tijd afnemen of inperken is, mij straffen.
Straffen voor de inzichten die ik krijg door het “sluizen”, door het tijdelijk ontzien van mijzelf. Straffen voor de kwaliteit van mijn leven die ik heb, rondom, dankzij het computeren.
Het is niet ondanks, maar dankzij zoiets als een stukje technologie, dat ik redelijk of zelfs goed functioneer IRL. Als het “niet goed gaat” met mij, kruip ik voor langere tijd in mijn tabletwereld. Maar dat is alleen een teken voor de buitenwereld, dat het dáár te veel is. Dan moet er dáár iets anders. En dan is het terugdringen van de tijd om te “sluizen” een straf. Want dan ben ik écht veroordeeld tot een wereld die mij zo overweldigd. Ik kan mij dan nergens meer terugtrekken. En dan straf je mij echt.

Het echte leven vraagt teveel aan mij. Ik moet soms even “weg”. Maar denk maar niet dat ik in niemandsland verdwijn.
Nee, ik ben er nog. Maar niet hier. Ik zit in mijn vingertoppen de baas te zijn over mijn wereld.

Klik klik.
Besta ik uit woorden
Niet
Dan ben ik niets
Geen mens
Die snapt
Contact

Het echte leven
Op het scherm
Klik klik
Leg vast die woorden
Voor de doorgang
Naar de echte wereld

Save.
Mijn echte stem.
Safe.

Rekening

kind van
moeder, papa, jezelf
maar ook van rekeningen

stel
je bent een kind
van de rekening

niet dat ze rekening
met je houden
nee

je kost te veel
geld
papierwinkel
van geen waarde
je bijdrage

want kinderen van de rekening
zijn zorgekindjes
altijd duurder
dan een lening
op een leven

krediet op kwaliteit
zorgt ervoor
dat zorg
meer met briefjes van doen heeft
dan met mensen

bijvoorbeeld zo’n dubbeltje als ik
als autist kan ik
heel goed muntjes
laten draaien

maar het zorgt niet
voor rust in mij

die dagelijkse rekening
van mijn grenzen.

Zee waar water is

Voor Pampus
Waar geen kogel was
Voor Pampus
Is het stil
Hoor je alleen
Geronk van motoren
Onder boten
Binnenin getril
Brommen over geen wind
En waar die waait of niet
En is het stil
Windstil

- vandaag, boottocht Statenjacht De Utrecht, Muiden- Pampus v.v.